De ce condamnați epilepticii?

funda

Dacă ieri aș fi avut timp să scriu, articolul de față ar fi fost înmiit mai dur. Pentru că ceea ce am aflat m-a indignat dincolo de linia roșie sub care încerc să mă mențin ca să nu îmi explodeze capul. Dacă a trecut o zi, nu înseamnă că m-am calmat total, cum nu înseamnă nici că importanța problemei s-a diminuat între timp.

Boala adulților, boala copiilor

Eram copil. În imobilul în care locuiam eram mai multe familii și aveam un balcon lung, comun, din care se făcea accesul în fiecare apartament. Într-unul dintre apartamente locuia o familie care avea o fetiță mai mică decât mine, cu care mă jucam, dar al cărei nume nu mi-l amintesc. Pe taică-său îl chema Ion și avea epilepsie. Uneori, vara, când stăteam toți cu ușile deschise, auzeam din apartamentul lor un soi de vaiet și niște bocăneli în dușumele de parcă era cutremur. Avea Ion o criză. Alteori, dacă se nimerea să facă o criză aflându-se pe balcon și eram și eu, mamaie mă trăgea în casă ori îmi acoperea ochii și urechile cu mâinile. Eram curioasă să apuc și eu să văd măcar o dată ce se petrece, dar asta nu s-a întâmplat niciodată. Am auzit-o pe mamaie vorbind cu vecinele că ”Ion are boala copiilor”. Nu înțelegeam ce înseamnă asta, de ce un om mare are o boală a copiilor, și mă temeam că într-o zi mă voi îmbolnăvi și eu, de vreme ce sunt copil. Îmi era frică să trec pe lângă Ion dacă trebuia să cobor scările, și asta pentru că mamaie îmi băgase ceva în cap, nu mai știu ce, și mă speriase. Nu mi-a descris niciodată ce se întâmpla cu Ion când avea criză, dar auzisem eu șușoteli cum că se tăvălește și face spume la gură.

Mi-a păsat de un animal. Vouă nici de oameni

Criză de epilepsie am văzut prima dată cu ochii mei la Mișu, motanul meu, acum aproape trei ani. M-am speriat așa de tare că îmi auzeam inima bătându-mi în urechi. Mi-am amintit de Ion. Da, așa era, cădea de pe fotoliu sau de pe pat, pentru că acele crize se instalau brusc. Uneori, dacă nu eram pe fază să îl protejez, în acele convulsii se lovea de mobilă. Da, avea hipersalivație, acele spume la gură. Apoi, când se linișteau convulsiile, după câteva minute care mi se păreau zile, rămânea inconștient, cu ochii mari, cu pupilele dilatate și cu privirea fixă. Mergea împleticindu-se și inspecta toată casa de parcă atunci intrase în ea pentru prima dată. Deși locuia în ea de cinci ani. În doi ani și jumătate de boală am văzut sute de crize. În doi ani și jumătate am fost legată de el, i-am administrat tratamentul cu sfințenie, de două ori pe zi, pentru că altfel…

Acum stau și întreb: cum e să ai copilul bolnav de epilepsie? Cum e să îl vezi făcând crize comițiale? Și mai ales cum e să nu îi poți oferi tratamentul care să țină chinul acesta sub control? Cum e?! Întrebarea asta este pentru decidenții din Ministerul Sănătății. SĂNĂTĂȚII! ÎNȚELEGEȚI, DECIDENȚILOR?!

Durerile noastre, la dosurile pufoase

Azi, 26 martie, este Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei (Purple Day). În România există 180.000 de pacienți diagnosticați cu epilepsie. Și Dumnezeu știe câți nediagnosticați… Pentru acești bolnavi, de 9 ani niciun medicament inovativ pentru această boală nu a mai fost introdus pe lista de compensate. Doar unul singur a fost introdus – și asta în 2014 – pentru sindromul Dravet, boală în care întreruperea tratamentului înseamnă intrarea pacientului în comă. Altfel spus, pentru bolnavii de epilepsie din România accesul la tratamente moderne este privilegiul celor care au bani: costul este de 500 euro lunar. Sau al celor care ajung să-și vândă bunurile din casă și în final chiar casa, pentru a asigura tratamentul copilul. Sau adultului din familie care are neșansa de a suferi de o boală ca un blestem înfiorător. Și de a mai fi și stigmatizat pentru asta, discriminat, condamnat la izolare. Nejustificat. Total nejustificat.

Decidenții din Ministerul Sănătății, toți cei care și-au perindat dosurile pufoase pe scaunele confortabile din piele, oricare ar fi fost ei, nu au găsit necesar să modifice Ordinul strâmb care limitează accesul acestor oameni la terapii moderne. Ca și când oamenii ăștia nu au și ei dreptul la o viață normală. Sau efectiv la viață. Dar știți de ce nu pot fi incluse aceste medicamente pe lista compensatelor și în ce condiții acest lucru ar fi posibil? Hm… Ține de cifre. Doar de cifre. Ele contează pentru decidenți. Nu oamenii. Nu bolnavii și nici bolile. Pentru a avea șanse să fie incluse pe lista de medicamente compensate, acestea trebuie să demonstreze o economie bugetară de 5% sau măcar impact neutru comparativ cu prețul medicației de generație anterioară. Iar de multe ori comparația de preț este făcută cu medicamente ieșite de sub protecția de patent, la care prețul a fost mult diminuat odată cu apariția versiunilor generice.

Și știți ce e mai umilitor, mai tragic? Că și continuarea terapiei cu medicamente ieftine, cu eficiență redusă comparativ cu a celor de ultimă generație, este o incertitudine. Tot din cauza unor nenorocite de cifre, dintr-o nenorocită de politică a prețurilor. Pentru că decidenții cu dosuri pufoase nu se gândesc la oameni, la bolnavi și la boli. Doar la cifre. Nu se gândesc la ei nici măcar cât m-am gândit eu la Mișu, motanul meu, de a cărui viață mi-a păsat. Și pe care am încercat să i-o fac atât cât de bună am putut eu.

Vocea specialiștilor

Trebuie să determinăm factorii care schimbă legile să înțeleagă că politica în ceea ce privește ACCESUL la medicamente trebuie să se schimbe, pentru că pacienții români au DREPTUL la TOATE medicamentele existente în acest moment pe PIAȚA INTERNAȚIONALĂ și la toate metodele de diagnostic și de tratament, INCLUSIV LA CHIRURGIA EPILEPSIEI”, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, șef secție Clinica Neurologie Pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia” București, președintele Societății Române împotriva Epilepsiei. Așa este, trebuie să-i determinăm să înțeleagă. Dar ce caută acei factori cu dosuri pufoase pe scaunele confortabile din piele dacă medicii, bolnavii și presa trebuie SĂ-I DETERMINE SĂ ÎNȚELEAGĂ faptul că trebuie schimbată politica în privința accesului la medicamente?! Nu cumva sănătatea noastră trebuia să le fie factorilor crez din prima clipă a înscăunării dosului pufos?!

Craiu

Azi, de Purple Day

Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare și Fundația Română de Neurologie și Epileptologie organizează azi, în Capitală, mai multe evenimente.

  • Între orele 10 și 13 – marș pe biciclete mov, cu plecare din fața Ateneului Român;

  • Între orele 17 și 19 – familiile pacienților și dansatori profesioniști, îmbrăcați în mov, se vor mișca în pași de salsa la Mall Park Lake Titan;

  • Ora 19 – iluminarea în mov a Ateneului Român, Palatului Șuțu și a fântânilor de pe Bd. Unirii.

    manuta

La Bordei mănânci și bei. La greu!

meniul

Da măi, știu, pentru că nu am avut timp să scriu până în seara asta în vreme ce alții au fost mai rapizi, o să par ultima curcă, ilustrând textul cu aceleași fotografii pe care colegii din presă le-au făcut deja publice de vreo săptămână. Ete că, fiind mai afurisită, am și alte poze. Că a fost fiică-mea alaltăseară cu voucherul și a luat cina la La Bordei și a făcut poze. Uite-așa!

Ai observat vreodată, cum mergi dinspre Iuliu Maniu către AFI, în curtea fostei și celebrei fabrici APACA (Cotroceni Business Center, acum), un indicator către Restaurantul La Bordei? Eu l-am văzut de multe ori, pentru că trec des pe-acolo cu troleibuzul 69, către casă. Ei, acum pot să spun că am și fost acolo! Și că o să mă mai duc! Și te invit și pe tine să te duci, din 1000 de motive. La care se vor adăuga alte 1000 de motive ale tale.

Invitația primită de a face cunoștință cu acest restaurant a fost cât se poate de incitantă. Mi s-a spus că este vorba despre un restaurant cu meniu dacic, și asta m-a făcut să zâmbesc în sinea mea, gândind cu vorbele bunicii: „Băi frate, ce de găselnițe! Mă jur că nu-mi trecea prin cap ce-aș putea mânca eu acolo, precum Burebista. Păi ce să îmi treacă mie prin cap, dacă nu am cine știe ce cultură gastronomică? La mine lucrurile sunt simple și trec prin sistemul digestiv, nu prin cap. Ce să vezi, fix lucrurile simple le-am găsit acolo. Nu,nu,nuuu, să nu înțelegeți că acesta este un reproș! Dimpotrivă! Când am început să gust preparatele, de la aperitiv, mai întâi mi-au părut prea simple: șorici, telemea, mușchi, carne de la garniță, ceapă roșie, fasole bătută, salată de vinete, zacuscă. Apoi mi-am adus aminte că locul ăsta nu e LOFT și bucătăria nu e -slavă Domnului! – moleculară. Este autentică-autentică, tradițional românească. Așa cum mi s-a promis.

aperitiv

zacusca etc

Am luat de pe o altă masă un meniu și l-am răsfoit: Tocană de pasăre ca la Buridava, Răsplata valahilor, Piept de rață ca la Sarmisegetuza, Iahnia popii. S-au limpezit lucrurile… Oamenii ăștia chiar s-au documentat, chiar au căutat rețete străvechi și chiar le-au preparat pentru a le pune înaintea cinstiților meseni, oricare ar fi ei. Și mi-a șoptit cineva la ureche că cel care a adus acest concept original, unic în peisajul gastronomic, este nutriționist. Și că ce prepară bucătarul și pune în farfurie, este mâncare curată, sănătoasa, din ingrediente naturale și proaspete, fără premixuri, aditivi și toate celelalte porcării după care ne dăm în vânt, care ne păcălesc gustul cu tot ce poate chimia organică și anorganică să inventeze. La Bordei, cuiva îi pasă ce mănâncă cel de-i trece pragul și s-a gândit la preparate tradiționale nu doar dacice ci și la unele specifice fiecărei zone a țării. Și nu a ocolit nici originalitatea. La Bordei poți să-i dai și copilului să mănânce, fără grijă. La Bordei poți să-ți respecți și dieta. La prânz îți alegi meniul care ți se potrivește: Soft, Hipocaloric, Regular, Energy Boost sau Diet.

Păi să mă întorc la ce vă povesteam, deși degeaba scriu eu, dacă nu vezi, miroși și guști tu… Sper numai să mă crezi și să mergi, să te convingi. Și când te vei duce și a doua oară, și a treia oară, când vei recomanda acest loc și altora, să-ți amintești ce ai citit aici, că nu te-am mințit, că nu am exagerat. Așadar, pe masă ne-au fost puse, spre degustare, Limbă perpelită ca la Sucidava, Rață pe varză roșie ca la Argedava și Împănat de Tarabostes. Cum aș putea eu să îți descriu gusturile, scriind?! Cum?! Și pentru că știu ce și cum gândești, îți răspund fără să întrebi: prețurile sunt de mare bun-simț. Intră pe site (www.la-bordei.ro) că le ai acolo pentru toate preparatele.Și descoperă ce diversitate găsești la ei…

limba

muschi tarabostes

rata

Alaltăseară s-a dus fiică-mea să mănânce acolo, cum v-am zis, pentru că primisem un voucher pe care i l-am cedat ei. S-a dus cu niște prieteni. Eu, acasă, n-am văzut mai nimic dintr-un film. Mi-a rupt capul, pe WhatsApp, descriindu-mi fiecare preparat care sosea și trimițându-mi poze. Primul ei mesaj a sunat așa: ”Mamăăăă, ce îmi place la ăștiaaaa!!!! Îmi place că e ca la greci, au început cu aperitive din partea casei!” După care m-a chinuit cu sadism, arătându-mi mămăliguța cu brânză, papanașii, checul cu dulceață, cheesecake-ul și souffle-ul de ciocolată. Despre acesta din urma mi-a vorbit și ieri dimineață. Mi l-a mai descris încă o dată, a înghițit în sec, cu poftă, mi-a repetat că din partea casei a primit și înghețată din fructe de pădure lângă el, și mi-a făcut program pentru duminică. Am fost La Bordei pe rând, acum cică trebuie să mergem și împreună. Facă-se voia ei…

chec

cheese cake

papanasi

sufle

La Bordei nu este un restaurant pentru fițoși. Este un loc cu o căldură aparte, a lui. Cu personal tânăr și foarte, foarte amabil. Un loc în care mănânci pe îndelete și sporovăiești cu prietenii. Un loc în care, sunt convinsă, i-ar fi plăcut mult și regretatului Radu Anton Roman.

eu